Dia Internacional das Doenças Raras: Mais de 300 pessoas acompanhadas pelo Centro de Referência do Hospital de Guimarães



O número de doentes com doenças raras está a aumentar. Revelação feita pela Directora do Centro de Referência das Doenças de Sobrecarga de Lisossoma do Hospital da Senhora da Oliveira, a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras que se assinala este domingo. 

Em declarações ao Grupo Santiago, Olga Azevedo destacou a importância da efeméride: "As doenças raras, por excelência, têm de ser recordadas por serem doenças que têm particularidades muito importantes nomeadamente na dificuldade que existe de diagnóstico destes doentes e na dificuldade de tratamento dado que nem sempre existe tratamento".

"Muitas vezes estas doenças são multisistémicas, ou seja, afectam vários órgãos o que implica que estes doentes tenham de recorrer a consultas e a efectuar exames de várias especialidades. Há uma série de dificuldades que os obrigam a recorre várias vezes ao hospital para cuidados de saúde e geralmente necessitam de vários tipos de apoio que não é apenas relacionado com os tratamentos e cuidados médicos mas outro tipo de apoios, nomeadamente da parte da assistência social, psicologia e psiquiatria para lidar com toda esta situação", afirmou.

Em tempo de pandemia o acompanhamento dos doentes com doenças lisossomais foi afectado por força da suspensão de toda a actividade hospitalar programada por decisão da tutela. Uma situação que o Centro de Referência procurou minimizar, nomeadamente com a criação de uma linha telefónica para atendimento e contactos através de e-mail. Ainda em tempo de pandemia, em Dezembro do ano passado e tendo ainda como objectivo minimizar e melhorar o acompanhamento dos doentes, foi criada a Unidade Móvel de Apoio ao Domicílio.

A enfermeira Mónica Rebelo destaca as vantagens deste serviço de proximidade. "Este serviço representa uma série de vantagens para o doente. Desde logo porque não precisa de sair de casa e, por isso, não se expõe a riscos, ou seja, o risco de contágio de infecções é significativamente mais baixo. Por outro lado, os doentes que exercem a sua actividade laboral baixam a sua taxa de absentismo, isto sem esquecer o conforto de realizarem os tratamentos no seu próprio domicílio", afirmou.

Nos tratamentos, acrescenta a Enfermeira vimaranense, "utilizamos equipamentos específicos que permitem ao doente não só estar no domicílio como dentro do domicílio poder deslocar-se, nomeadamente ao exterior da habitação. Ou seja, o doente não fica confinado durante o tratamento que pode demorar cerca de 40 minutos". Nesta altura, beneficiam deste apoio domiciliário quatro doentes, com intervalos de 15 dias.
No Centro de Referência das Doenças de Sobrecarga de Lisossoma do Hospital da Senhora da Oliveira os dias vivem-se de esperança e muita perseverança, sobretudo tendo em atenção o aparecimento contínuo de novos doentes com doenças raras.

"O número de doentes com doenças raras tem aumentado. O nosso Centro de Referência dedica-se a doentes com doenças raras como são as doenças lisossomais de sobrecarga. Actualmente estamos a acompanhar mais de 300 doentes que sofrem destas patologias e é um número que está constantemente a aumentar porque cada diagnóstico novo e uma vez que estas doenças são genéticas e hereditárias, leva ao diagnóstico de muitos mais casos que são os casos que existem depois na família desse novo doente", destacou Olga Azevedo.

É neste contexto que a investigação tem pela frente um longo caminho para trilhar, num processo que apesar da pandemia não conseguiu parar. A Directora do Centro de Referência destaca as "várias publicações em revistas científicas de impacto considerável, com relato de experiências e o conhecimento adquirido com o acompanhamento destes doentes e que é importante partilhar", fruto do trabalho desenvolvido no Centro, que tem decorrido com parcerias profícuas com a Escola de Medicina e o Instituto de Investigação em​ Ciências da Vida e Saúde, da Universidade do Minho, num "esforço conjunto que procura compreender cada vez mais os mecanismos patofisiológicos destas doenças para podermos chegar a melhores formas de as tratar".

Marcações: Hospital de Guimarães, Centro de Referência das Doenças de Sobrecarga de Lisossoma, Olga Azevedo , Mónica Rebelo , Unidade Móvel de Apoio ao Domicílio

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